Angeborene Herzfehler
Angeborene Herzfehler werfen für Betroffene und ihre Angehörigen zahlreiche Fragen auf, die alle Lebensbereiche betreffen. Wir haben die wichtigsten Fragen und Antworten für Sie zusammengefasst.
Hilfreiche Websites
Eine Vielzahl von Publikationen finden sie auch auf den folgenden Websites:
Die Diagnose Herzfehler beeinflusst die Entwicklung der betroffenen Familien. Daher gründeten Eltern 1989 die Elternvereinigung. Wir unterstützen betroffene Eltern, organisieren Anlässe und fördern den Austausch.
Der Verein Fontanherzen Schweiz unterstützt und begleitet Familien, deren Kinder mit einem halben Herzchen leben, bietet Informationen und ermöglicht den Austausch unter betroffenen Familien und Fachpersonal.
Die Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler interessiert sich für mehr als deinen Herzfehler.
Wir fördern den Austausch zwischen Familien mit herzkranken Kindern in der Westschweiz durch Treffen und Selbsthilfegruppen. Wir bieten Sport- und Freizeitaktivitäten an und unterstützen Projekte zur Verbesserung ihres Alltags.
Jährlich werden 700-800 Kinder mit angeborenem Herzfehler geboren, von denen über 90 % das Erwachsenenalter erreichen. Die Pflege spielt dabei eine zunehmend wichtige Rolle. Deshalb wurde am 13.01.2016 die „Interessensgemeinschaft Pflege angeborene Herzfehler“ gegründet.
Die Schweizerische Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie, SGPK ist eine Vereinigung von Ärzt*innen. Diese haben sich auf die Diagnose, Behandlung und Nachsorge von Kindern und Jugendlichen mit Erkrankungen und Fehlbildungen des Herz-Kreislauf-Systems spezialisiert.
WATCH, die Arbeitsgruppe Schweizer Kardiologen für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, setzt sich für eine angemessene kardiologische Betreuung dieser wachsenden Patientengruppe ein. Dank spezialisierter Eingriffe in kinderkardiologischen Zentren erreichen die meisten betroffenen Kinder das Erwachsenenalter.
Der Verein für Kinderherzforschung Schweiz, VKHFS unterstützt die Forschung und wissenschaftliche Projekte bei herzkranken Kindern und Jugendlichen.
Eine Informationsportal über angeborene Herzfehler. Tipps zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag und medizinisches Hintergrundwissen.
Die Schweizerische Herzstiftung setzt sich dafür ein, dass weniger Menschen an Herz- und Gefässleiden erkranken oder einen Hirnschlag erleiden, Menschen nicht durch eine Herz-Kreislauf-Krankheit behindert bleiben oder vorzeitig daran sterben und für Betroffene das Leben lebenswert bleibt.
Fachinformationen vom Inselspital Bern. Unser Zentrum setzt den Menschen, vom Neugeborenen bis ins Erwachsenenalter, in den Mittelpunkt. Wir begleiten die Patientinnen und Patienten mit ihren Familien eng durch die verschiedenen Phasen ihrer Erkrankung und stehen unterstützend zur Seite.
Kanadische Organisation für angeborene Herzfehler (canadian congenital heart association)
Global ARCH stärkt weltweit Patienten- und Familienorganisationen, die sich für Kinder mit angeborenen und rheumatischen Herzerkrankungen einsetzen, durch Bildung, Mentoring und Interessenvertretung, um ihre Lebensqualität und -ergebnisse zu verbessern.