Question 1

Häufigstes Geburtsgebrechen

Accepted Answer

Angeborene Herzfehler sind die häufigsten Geburtsgebrechen: jährlich wird jedes 100. Kind in der Schweiz mit einem Herzfehler geboren. Familien und Betroffene sind dadurch mit vielen Fragen und Problemen konfrontiert.
​
Bei den betroffenen Neugeborenen besteht eine Störung in der embryonalen Herzentwicklung und das Kind kommt mit einem Klappenfehler, mit einem «Loch im Herzen» oder mit Gefässfehlbildungen zur Welt. Häufig besteht auch eine Kombination von verschiedenen Herzfehlern. Einige unkomplizierte Herzfehler wachsen im Laufe der Zeit aus, schwerwiegende hingegen benötigen mehrere Operationen und/oder Katheter-Eingriffe am Herzen, teilweise bereits kurz nach der Geburt oder im Kindes- und Jugendalter. Nur sehr wenige, sehr komplexe Herzfehler sind nicht operierbar.

Question 2

Operiert ist nicht immer gleich geheilt

Accepted Answer

Die Behandlungsarten sind sehr unterschiedlich und individuell zugeschnitten. Neben Operationen sind manchmal auch minimal invasive Kathetereingriffe möglich.

Gewisse Herzfehler sind nach einem Eingriff quasi geheilt, andere brauchen wiederholte Eingriffe und müssen regelmässig Medikamente einnehmen. Narben am Herzen, Fremdmaterial, Klappenprothesen oder Herz-Schrittmacher brauchen eine lebenslange Nachsorge. Häufig sind auch im Erwachsenenalter wegen verengten Gefässen, undichten oder verkalkten Klappen oder Rhythmusstörungen erneut Eingriffe notwendig. Eine medikamentöse Therapie kann wegen Rhythmusstörungen oder Herzschwäche notwendig werden.

Question 3

Eine Vielzahl von angeborenen Herzfehlern

Accepted Answer

Es wird gemäss der Europäischen Gesellschaft für Kinderkardiologie (AEPC) zwischen 2’000 unterschiedlichen Arten von angeborenen Herzfehlern unterschieden. Bei einigen Betroffenen bleibt der Fehler bei der Geburt unbemerkt und wird erst später im Leben entdeckt. Bei anderen sind die Ausprägungen schwerwiegend, dass der Fehler sogar vor der Geburt oder in den ersten Lebenstagen festgestellt werden kann. Ein schwerer Herzfehler wird in der Regel frühzeitig entdeckt. Weitere Untersuchungen in spezialisierten Zentren sind dann notwendig. Nach ausführlicher Beratungsgesprächen und Aufklärung der Eltern wird das weitere Vorgehen festgelegt.

Übersicht und Beschreibung der Herzfehler: 
Mehr Information

Question 4

Sehr unterschiedliche Behandlungsarten

Accepted Answer

Die gesundheitliche Beeinträchtigung durch einen angeborenen Herzfehler variiert je nach Form und Ausprägung, die Heilungsaussichten sind vielfach gut. Die Behandlungsarten sind ebenfalls sehr unterschiedlich und können teilweise sehr vielschichtig sein. Wichtig ist, dass jede Person eine individuell zugeschnittene Behandlung bekommt. Der Aufklärung des Kindes und seiner Eltern oder des Erwachsenen über das jeweilige Krankheitsbild und die daraus folgenden Behandlungsmöglichkeiten kommt somit eine wichtige Bedeutung zu.

Question 5

Ursachen sind unbekannt

Accepted Answer

Die Krankheit ist grundsätzlich nur zum Teil erblich bedingt. Jungen sind etwas häufiger betroffen als Mädchen und in einigen Familien können Herzfehler gehäuft auftreten. Es ist bis heute nicht vollständig geklärt, weshalb Kinder mit Herzfehlern geboren werden. Manche Kinder mit angeborenen Herzfehlern weisen bei ihrer Geburt noch eine weitere Krankheit auf oder der Herzfehler tritt im Rahmen eines Syndroms auf (z.B. Trisomie 21).

Question 6

Mögliche Symptome

Accepted Answer

Es gibt zahlreiche Symptome, die auf einen angeborenen Herzfehler hinweisen könnten. Am besten besprechen Sie dies mit Ihrem Kinderarzt oder ihrer Kinderärztin, wenn dies bei Ihrem Kind auftritt. 
​
Aufgrund des Sauerstoffmangels können sich Lippen, Haut und Nagelbetten blau färben (Zyanose). Weitere Symptome können Antriebslosigkeit, Trink- und Gedeihstörungen sowie eine bleiche und feuchtkalte Haut sein. Auch Müdigkeit, erschwerte oder beschleunigte Atmung, Herzrasen und Schwellungen von Fuss, Knöchel und Bauch können bei einem angeborenen Herzfehler auftreten.

Question 7

90% erreichen das Erwachsenenalter

Accepted Answer

Die Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten haben sich über die Jahre massiv ausgeweitet – so erreichen heute rund 90% der Kinder mit angeborenen Herzfehlern das Erwachsenenalter. Sogar Kinder mit einer schweren Beeinträchtigung, die noch vor wenigen Jahrzehnten nur geringe Überlebenschancen gehabt hätten, können heute auf ein weitgehend «normales» Leben mit wenig Einschränkungen hoffen.
​
Eine wichtige Rolle bei dieser Krankheit spielt die Psyche des Menschen: Wie gehen die Betroffenen und deren Angehörigen mit der Krankheit um und wie meistern sie ihr Leben.

Question 8

Übersicht Arten der Herzfehler

Accepted Answer

Es gibt viele verschiedene Arten von Herzfehlern. Manche treten einzeln auf und wiederum andere bestehen aus mehreren Herzfehlern. 
Mehr Informationen

Das New Media Center von der Universität Basel erstellte eine grosse Anzahl Bilder von angeborenen Herzfehlern und deren dazugehörenden Herzoperationen.
Bilder Herzfehler

Question 9

Videobeispiele häufige Untersuchungen

Accepted Answer

Müssen Sie bald eine Untersuchen machen lassen wie z.B. ein Belastungs-EKG? Oder möchten Sie ihrem Kind zeigen, wie eine solche Untersuchung in etwa abläuft?
​
Diese Untersuchungen können sie bei ihrem Arzt oder einem der Herzzentren durchführen lassen. Hier sehen Sie einige Videobeispiele von häufigen Untersuchungen im Zusammenhang mit angeborenen Herzfehlern. So können Sie und Ihr Kind sich schon im Voraus ein Bild davon machen.

Zu den Videobeispielen

Angeborene Herzfehler

Angeborene Herzfehler werfen für Betroffene und ihre Angehörigen zahlreiche Fragen auf, die alle Lebensbereiche betreffen. Wir haben die wichtigsten Fragen und Antworten für Sie zusammengefasst.