Angeborene Herzfehler
Angeborene Herzfehler werfen für Betroffene und ihre Angehörigen zahlreiche Fragen auf, die alle Lebensbereiche betreffen. Wir haben die wichtigsten Fragen und Antworten für Sie zusammengefasst.
Angeborene Herzfehler sind die häufigsten Geburtsgebrechen: jährlich wird jedes 100. Kind in der Schweiz mit einem Herzfehler geboren. Familien und Betroffene sind dadurch mit vielen Fragen und Problemen konfrontiert.
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Bei den betroffenen Neugeborenen besteht eine Störung in der embryonalen Herzentwicklung und das Kind kommt mit einem Klappenfehler, mit einem «Loch im Herzen» oder mit Gefässfehlbildungen zur Welt. Häufig besteht auch eine Kombination von verschiedenen Herzfehlern. Einige unkomplizierte Herzfehler wachsen im Laufe der Zeit aus, schwerwiegende hingegen benötigen mehrere Operationen und/oder Katheter-Eingriffe am Herzen, teilweise bereits kurz nach der Geburt oder im Kindes- und Jugendalter. Nur sehr wenige, sehr komplexe Herzfehler sind nicht operierbar.
Die Behandlungsarten sind sehr unterschiedlich und individuell zugeschnitten. Neben Operationen sind manchmal auch minimal invasive Kathetereingriffe möglich.
Gewisse Herzfehler sind nach einem Eingriff quasi geheilt, andere brauchen wiederholte Eingriffe und müssen regelmässig Medikamente einnehmen. Narben am Herzen, Fremdmaterial, Klappenprothesen oder Herz-Schrittmacher brauchen eine lebenslange Nachsorge. Häufig sind auch im Erwachsenenalter wegen verengten Gefässen, undichten oder verkalkten Klappen oder Rhythmusstörungen erneut Eingriffe notwendig. Eine medikamentöse Therapie kann wegen Rhythmusstörungen oder Herzschwäche notwendig werden.
Es wird gemäss der Europäischen Gesellschaft für Kinderkardiologie (AEPC) zwischen 2’000 unterschiedlichen Arten von angeborenen Herzfehlern unterschieden. Bei einigen Betroffenen bleibt der Fehler bei der Geburt unbemerkt und wird erst später im Leben entdeckt. Bei anderen sind die Ausprägungen schwerwiegend, dass der Fehler sogar vor der Geburt oder in den ersten Lebenstagen festgestellt werden kann. Ein schwerer Herzfehler wird in der Regel frühzeitig entdeckt. Weitere Untersuchungen in spezialisierten Zentren sind dann notwendig. Nach ausführlicher Beratungsgesprächen und Aufklärung der Eltern wird das weitere Vorgehen festgelegt.
Ãœbersicht und Beschreibung der Herzfehler: Mehr Information
Die gesundheitliche Beeinträchtigung durch einen angeborenen Herzfehler variiert je nach Form und Ausprägung, die Heilungsaussichten sind vielfach gut. Die Behandlungsarten sind ebenfalls sehr unterschiedlich und können teilweise sehr vielschichtig sein. Wichtig ist, dass jede Person eine individuell zugeschnittene Behandlung bekommt. Der Aufklärung des Kindes und seiner Eltern oder des Erwachsenen über das jeweilige Krankheitsbild und die daraus folgenden Behandlungsmöglichkeiten kommt somit eine wichtige Bedeutung zu.
Die Krankheit ist grundsätzlich nur zum Teil erblich bedingt. Jungen sind etwas häufiger betroffen als Mädchen und in einigen Familien können Herzfehler gehäuft auftreten. Es ist bis heute nicht vollständig geklärt, weshalb Kinder mit Herzfehlern geboren werden. Manche Kinder mit angeborenen Herzfehlern weisen bei ihrer Geburt noch eine weitere Krankheit auf oder der Herzfehler tritt im Rahmen eines Syndroms auf (z.B. Trisomie 21).
Es gibt zahlreiche Symptome, die auf einen angeborenen Herzfehler hinweisen könnten. Am besten besprechen Sie dies mit Ihrem Kinderarzt oder ihrer Kinderärztin, wenn dies bei Ihrem Kind auftritt.
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Aufgrund des Sauerstoffmangels können sich Lippen, Haut und Nagelbetten blau färben (Zyanose). Weitere Symptome können Antriebslosigkeit, Trink- und Gedeihstörungen sowie eine bleiche und feuchtkalte Haut sein. Auch Müdigkeit, erschwerte oder beschleunigte Atmung, Herzrasen und Schwellungen von Fuss, Knöchel und Bauch können bei einem angeborenen Herzfehler auftreten.
Die Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten haben sich über die Jahre massiv ausgeweitet – so erreichen heute rund 90% der Kinder mit angeborenen Herzfehlern das Erwachsenenalter. Sogar Kinder mit einer schweren Beeinträchtigung, die noch vor wenigen Jahrzehnten nur geringe Überlebenschancen gehabt hätten, können heute auf ein weitgehend «normales» Leben mit wenig Einschränkungen hoffen.
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Eine wichtige Rolle bei dieser Krankheit spielt die Psyche des Menschen: Wie gehen die Betroffenen und deren Angehörigen mit der Krankheit um und wie meistern sie ihr Leben.
Es gibt viele verschiedene Arten von Herzfehlern. Manche treten einzeln auf und wiederum andere bestehen aus mehreren Herzfehlern.
Das New Media Center von der Universität Basel erstellte eine grosse Anzahl Bilder von angeborenen Herzfehlern und deren dazugehörenden Herzoperationen.
Müssen Sie bald eine Untersuchen machen lassen wie z.B. ein Belastungs-EKG? Oder möchten Sie ihrem Kind zeigen, wie eine solche Untersuchung in etwa abläuft? ​ Diese Untersuchungen können sie bei ihrem Arzt oder einem der Herzzentren durchführen lassen. Hier sehen Sie einige Videobeispiele von häufigen Untersuchungen im Zusammenhang mit angeborenen Herzfehlern. So können Sie und Ihr Kind sich schon im Voraus ein Bild davon machen.
Hilfreiche Websites
Eine Vielzahl von Publikationen finden sie auch auf den folgenden Websites:
Die Diagnose Herzfehler beeinflusst die Entwicklung der betroffenen Familien. Daher gründeten Eltern 1989 die Elternvereinigung. ​Wir unterstützen betroffene Eltern, organisieren Anlässe und fördern den Austausch.
Der Verein Fontanherzen Schweiz unterstützt und begleitet Familien, deren Kinder mit einem halben Herzchen leben, bietet Informationen und ermöglicht den Austausch unter betroffenen Familien und Fachpersonal.
Die Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler interessiert sich für mehr als deinen Herzfehler.
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Wir fördern den Austausch zwischen Familien mit herzkranken Kindern in der Westschweiz durch Treffen und Selbsthilfegruppen. Wir bieten Sport- und Freizeitaktivitäten an und unterstützen Projekte zur Verbesserung ihres Alltags.​​​​
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Jährlich werden 700-800 Kinder mit angeborenem Herzfehler geboren, von denen über 90 % das Erwachsenenalter erreichen. Die Pflege spielt dabei eine zunehmend wichtige Rolle. Deshalb wurde am 13.01.2016 die „Interessensgemeinschaft Pflege angeborene Herzfehler“ gegründet.​
Die Schweizerische Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie, SGPK ist eine Vereinigung von Ärzt*innen. Diese haben sich auf die Diagnose, Behandlung und Nachsorge von Kindern und Jugendlichen mit Erkrankungen und Fehlbildungen des Herz-Kreislauf-Systems spezialisiert.
WATCH, die Arbeitsgruppe Schweizer Kardiologen für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, setzt sich für eine angemessene kardiologische Betreuung dieser wachsenden Patientengruppe ein. Dank spezialisierter Eingriffe in kinderkardiologischen Zentren erreichen die meisten betroffenen Kinder das Erwachsenenalter.
Der Verein für Kinderherzforschung Schweiz, VKHFS unterstützt die Forschung und wissenschaftliche Projekte bei herzkranken Kindern und Jugendlichen.
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Eine Informationsportal über angeborene Herzfehler. Tipps zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag und medizinisches Hintergrundwissen.​
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Die Schweizerische Herzstiftung setzt sich dafür ein, dass weniger Menschen an Herz- und Gefässleiden erkranken oder einen Hirnschlag erleiden, Menschen nicht durch eine Herz-Kreislauf-Krankheit behindert bleiben oder vorzeitig daran sterben und für Betroffene das Leben lebenswert bleibt.
Fachinformationen vom Inselspital Bern. Unser Zentrum setzt den Menschen, vom Neugeborenen bis ins Erwachsenenalter, in den Mittelpunkt. Wir begleiten die Patientinnen und Patienten mit ihren Familien eng durch die verschiedenen Phasen ihrer Erkrankung und stehen unterstützend zur Seite.
HerzKinderForum: Portal aus Deutschland zum Thema angeborene Herzfehler.
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Kanadische Organisation für angeborene Herzfehler (canadian congenital heart association)
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Global ARCH stärkt weltweit Patienten- und Familienorganisationen, die sich für Kinder mit angeborenen und rheumatischen Herzerkrankungen einsetzen, durch Bildung, Mentoring und Interessenvertretung, um ihre Lebensqualität und -ergebnisse zu verbessern.